Anja van Heuvelen is ambassadeur van Bedhoodie en een van onze ervaringsdeskundigen als het gaat om patiëntenbelangen en -welzijn. In deze voor velen moeilijke tijden praten we met haar over hoe zij deze tijd ervaart. Als nierpatiënt komt zij regelmatig in het ziekenhuis en voor haar is dit dan ook een extra moeilijke periode gezien de kwetsbaarheid van haar gezondheid.
Anja heeft vanaf begin maart dit jaar, na een controle in het ziekenhuis waarbij zij al een beetje werd bijgepraat wat er aan zat te komen, gekozen voor volledige zelfisolatie, samen met haar man.
”Voor iedereen is het een onzekere periode met veel onzekerheid en ongemakken. Als chronische patiënt is er naast de ‘gewone’ angst voor corona en wat dat met je zou doen mocht je daaraan blootgesteld worden, ook nog eens het gemis van een vangnet als je gezondheidsprobleem acuut wordt.” Want de normaal ’veilige haven’ van Anja, het ziekenhuis, de plek waar je altijd terecht kunt als het niet goed mocht gaan, waar je iemand kunt bellen of spreken als je je zorgen maakt, die plek is er nu niet.
‘Zeker nu het allemaal langer duurt, is het moeilijk om de tegenstrijdige adviezen tegen elkaar af te zetten en voor jezelf te beslissen wat de meest veilige optie is. Want enerzijds moeten kwetsbaren (zoals ik) thuis blijven, tegelijkertijd is het ook gevaarlijk om de zorg die ik nodig heb telkens uit te moeten stellen.. welke afweging maak ik dan? ’
Wat Anja mist is een persoonlijk advies voor haar situatie of een sparringpartner met wie ze de voor en nadelen en eventuele risico’s zou kunnen afwegen. Al is het maar om niet het gevoel te hebben er alleen voor te staan bij het maken van deze moeilijke keuzes.
‘Er is nu vooral onzekerheid over hoe het gaat daar. Is het nog veilig voor mij in het ziekenhuis? Mag ik nog wel bellen? Is mijn arts nog beschikbaar of houdt iedereen zich nu bezig met corona? Veel vragen en daarnaast een terughoudendheid in het stellen van vragen omdat je ‘niemand wilt lastig vallen’ maken het tot een spannende periode.’
Iedereen snapt dat de prioriteiten nu elders liggen en daar is alle begrip voor. Tegelijkertijd zou het heel fijn kunnen zijn voor bestaande patiënten van ziekenhuizen die thuis in isolatie zitten om af en toe even iets te horen over de stand van zaken. ‘Een kort bericht gericht op de persoonlijke kwestie van de desbetreffende patient in de online omgeving zou al genoeg kunnen zijn. Zodat je weet dat als er echt sprake is van acute nood (anders dan corona), dat er nog iemand is die ook jou kan helpen of mee kan denken’.
Ondanks de onzekere tijd houdt onze ambassadeur zich staande en blijft positief. ‘Het beste er van maken, je goed voorbereiden en zorgen dat je genoeg medicijnen in huis hebt en de acceptatie dat de situatie is zoals deze is en daar het beste van maken, is het enige dat je kunt doen. Daarnaast iedere dag een klein klusje in het huishouden en zorgen dat je niet de hele dag met het nieuws bezig bent, maar ook momenten creëert om even los te komen van al die spanningen.’
.